10 de mayo | Día Mundial del Lupus: La importancia de concientizar y fomentar la investigación

Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus. La fecha se centra en mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y búsqueda de una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, así como lograr mejores estudios epidemiológicos del impacto global.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunitario ataca a los tejidos de su propio organismo. En este aspecto, la actividad anormal de las células de defensa del organismo puede dar lugar a una autoagresión que puede llegar a diversos órganos, principalmente la piel, articulaciones, riñones, el corazón o el cerebro.

El concepto de autoagresión o enfermedad autoinmune, hace alusión a que se trata de una reacción de las células inmunitarias contra los propios componentes del organismo. Esta reacción autoinmune se encuentra orquestada por anomalías como la producción de interferón alfa, una citocina implicada en el lupus y otras enfermedades autoinmunes.

Lupus: incidencia y causas

Esta enfermedad afecta a casi una de cada 2000 personas, especialmente a mujeres (las mujeres representan el 90% de los casos). El lupus eritematoso sistémico es muy raro en los niños antes de los 16 años y este lupus pediátrico representa solo el 5-10% de todos los lupus sistémicos.

Como característica principal, esta hiperactividad del sistema inmunitario producida por el lupus es el resultado de una multitud de causas. Por ello, la expresión de la enfermedad es diferente en cada individuo. Puede ser exclusivamente cutánea (sin riesgo para un órgano vital), o más difusa y más grave. En ausencia de tratamiento, esta última forma puede provocar a veces daño renal, cardíaco o neurológico. Esta gran diversidad de la enfermedad conduce a un manejo y un tratamiento del lupus adaptado a cada paciente.

A pesar de ser diferente en cada persona, los síntomas iniciales más comunes son:

-Dolor o inflamación de las articulaciones.

-Dolor de músculos.

-Fiebre sin causa aparente.

-Sarpullidos, a menudo en la cara.

-Dolor de pecho al respirar profundamente.

-Pérdida del cabello.

-Dedos de las manos o de los pies pálidos o morados.

-Sensibilidad al sol.

-Hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos.

-Úlceras en la boca.

-Hinchazón de las glándulas.

-Cansancio.

Por otra parte, los periodos de activación e inactividad de la enfermedad hacen que sea una enfermedad muy imprevisible, lo que conlleva una merma en la calidad de vida de los afectados. Estos se ven obligados a adaptar su día a día a las limitaciones de la enfermedad y el desconocimiento de la misma ocasiona situaciones de incomprensión y rechazo que inciden negativamente en los afectados, quienes muchas veces deciden ocultar que la padecen.

Con el afán de responder con información verificada y validada por expertos, desde el sitio 100lupus.org crearon 100 preguntas con sus respectivas respuestas para asesorar a pacientes, familiares e incluso personal médico no especializado. Las preguntas se encuentran disponibles en distintos idiomas, incluyendo el español, sin reemplazar la consulta con las y los especialistas en la temática a quienes se debe recurrir para abordar la particularidad de la afección en cada persona.